{"id":130986,"date":"2023-10-10T09:28:09","date_gmt":"2023-10-10T12:28:09","guid":{"rendered":"https:\/\/diariodamanhapelotas.com.br\/site\/?p=130986"},"modified":"2023-10-10T09:28:09","modified_gmt":"2023-10-10T12:28:09","slug":"casa-dos-raros-e-governo-do-rs-assinam-convenio-para-ampliar-assistencia-a-pacientes-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diariodamanhapelotas.com.br\/site\/casa-dos-raros-e-governo-do-rs-assinam-convenio-para-ampliar-assistencia-a-pacientes-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Casa dos Raros e Governo do RS assinam conv\u00eanio para ampliar assist\u00eancia a pacientes com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

Previs\u00e3o \u00e9 de atender mais de mil crian\u00e7as e adultos ao longo de 42 meses via SUS. Institui\u00e7\u00e3o \u00e9 a primeira da Am\u00e9rica Latina com dedica\u00e7\u00e3o integral a essas enfermidades<\/em><\/h3>\n

Ap\u00f3s o in\u00edcio das atividades, em 28 de fevereiro de 2023, a Casa dos Raros d\u00e1 mais um importante passo para ampliar a assist\u00eancia \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras. Nesta segunda-feira (9), a institui\u00e7\u00e3o assinou um conv\u00eanio com o Governo do Estado, por meio da Secretaria Estadual da Sa\u00fade, que permitir\u00e1 o atendimento de mais de mil pacientes de todo o Rio Grande do Sul via SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade).<\/p>\n

A cerim\u00f4nia ocorreu na sede da Casa, que \u00e9 o primeiro centro integral de assist\u00eancia, pesquisa e forma\u00e7\u00e3o sobre essas enfermidades na Am\u00e9rica Latina. O evento contou com as presen\u00e7as do governador Eduardo Leite, da secret\u00e1ria da Sa\u00fade do Estado, Arita Bergmann, dos fundadores da institui\u00e7\u00e3o, Antoine Daher e Roberto Giugliani, al\u00e9m de diversas autoridades, representantes do setor e pacientes com doen\u00e7as raras.<\/p>\n

“A doen\u00e7a pode ser rara, mas a aten\u00e7\u00e3o e o carinho n\u00e3o podem ser raros. Temos a obriga\u00e7\u00e3o de buscar todos os instrumentos para acelerar o processo de diagn\u00f3stico e encaminhar os pacientes para tratamento”, afirmou o governador Eduardo Leite, que ressaltou o pioneirismo da institui\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Com o conv\u00eanio, que se estender\u00e1 por 42 meses, 1.050 crian\u00e7as e adultos ser\u00e3o encaminhados pela aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria dos munic\u00edpios para consultas com m\u00e9dicos geneticistas e de outras nove especialidades. Durante a vig\u00eancia do projeto, a expectativa \u00e9 de um total de 31,5 mil atendimentos, contabilizando consultas e retornos. O governo ga\u00facho repassar\u00e1 R\uff04 3,15 milh\u00f5es \u00e0 institui\u00e7\u00e3o no per\u00edodo.<\/p>\n

“Criamos a Casa dos Raros para se somar ao que j\u00e1 existe, mas com o foco de diminuir a jornada do in\u00edcio dos sintomas at\u00e9 o diagn\u00f3stico e tratamento. Colocamos a institui\u00e7\u00e3o em opera\u00e7\u00e3o, mas faltava uma parceria formal com o setor p\u00fablico para alavancar o projeto”, disse o cofundador e presidente do Conselho de Administra\u00e7\u00e3o da Casa, Roberto Giugliani, enfatizando que o centro traz um olhar inovador para essas doen\u00e7as.<\/p>\n

O termo assinado entre a Casa e o Estado tamb\u00e9m contempla a oferta de uma plataforma para comunica\u00e7\u00e3o direta e a\u00e7\u00f5es em teleconsultoria dos profissionais da rede de sa\u00fade, em especial na aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria. O servi\u00e7o beneficiar\u00e1 todos os munic\u00edpios, com foco na discuss\u00e3o de casos de doen\u00e7as raras.<\/p>\n

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Cofundador da Casa e Presidente da Febrararas (Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras), Antoine Daher ressaltou que “as doen\u00e7as raras s\u00e3o cada vez mais conhecidas, mas o modelo de aten\u00e7\u00e3o continua o mesmo. Por isso, hoje \u00e9 um dia hist\u00f3rico. A partir do Rio Grande do Sul, podemos mudar a maneira de lidar com os pacientes raros de todo o pa\u00eds\u201d.<\/p>\n

O evento teve ainda apresenta\u00e7\u00f5es art\u00edsticas de dois pacientes com doen\u00e7as raras: a violinista Samira do Amaral, que possui pseudartrose cong\u00eanita e neurofibromatose da t\u00edbia direita; e do tecladista Pietro Galdino Cruz, que tem s\u00edndrome de Williams.<\/p>\n

Atendimentos come\u00e7aram em junho<\/strong><\/h4>\n

Ap\u00f3s o in\u00edcio das atividades, a Casa dos Raros recebeu manifesta\u00e7\u00f5es de interesse de pacientes e seus familiares para atendimento na institui\u00e7\u00e3o. Depois do contato inicial e classifica\u00e7\u00e3o pela equipe cl\u00ednica, ocorreu o agendamento das primeiras consultas, que come\u00e7aram a ser feitas em 26 de junho, de forma gratuita. Heitor, um pequeno paciente com encefalopatia epil\u00e9ptica associada ao gene STXBP1, foi o primeiro a ser atendido na institui\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

O atendimento tem in\u00edcio com uma consulta remota, na qual os m\u00e9dicos colhem dados cl\u00ednicos, laboratoriais e familiares. Depois da avalia\u00e7\u00e3o dessas informa\u00e7\u00f5es, uma nova consulta \u00e9 marcada, de forma virtual ou presencial \u2014 neste caso, todos os especialistas necess\u00e1rios participam, al\u00e9m de serem indicados todos os exames.<\/p>\n

Depois da conclus\u00e3o sobre o caso, \u00e9 oferecida orienta\u00e7\u00e3o sobre manejo e aconselhamento dos pacientes e familiares e, se necess\u00e1rio, ser\u00e1 ministrado treinamento aos profissionais que seguir\u00e3o com o atendimento no longo prazo. A Casa far\u00e1 ainda o acompanhamento peri\u00f3dico, de forma presencial ou remota.<\/p>\n

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Fotos: Maicon Hinrichsen<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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