{"id":146292,"date":"2025-08-05T17:40:25","date_gmt":"2025-08-05T20:40:25","guid":{"rendered":"https:\/\/diariodamanhapelotas.com.br\/site\/?p=146292"},"modified":"2025-08-05T17:40:25","modified_gmt":"2025-08-05T20:40:25","slug":"casa-dos-raros-inaugura-programa-especializado-em-neuromielite-optica-com-atendimentos-gratuitos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diariodamanhapelotas.com.br\/site\/casa-dos-raros-inaugura-programa-especializado-em-neuromielite-optica-com-atendimentos-gratuitos\/","title":{"rendered":"Casa dos Raros inaugura programa especializado em neuromielite \u00f3ptica com atendimentos gratuitos"},"content":{"rendered":"

Novo servi\u00e7o visa facilitar o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a autoimune rara que afeta o sistema nervoso central<\/em><\/h3>\n

A Casa dos Raros expande a opera\u00e7\u00e3o com o novo programa especializado em neuromielite \u00f3ptica, o primeiro centro exclusivo de tratamento da doen\u00e7a no Rio Grande do Sul. O objetivo do servi\u00e7o \u00e9 facilitar a jornada do paciente com a doen\u00e7a desde o diagn\u00f3stico at\u00e9 o tratamento efetivo, n\u00e3o apenas com medicamentos, mas com terapias multidisciplinares.<\/p>\n

Em modo piloto, o programa est\u00e1 em funcionamento desde outubro do \u00faltimo ano, com um n\u00famero limitado de atendimentos. O objetivo nesse per\u00edodo foi levantar as necessidades relatadas pelos pacientes, al\u00e9m de desenvolver protocolos de atendimento e treinar a equipe multidisciplinar. A implementa\u00e7\u00e3o total do servi\u00e7o acontecer\u00e1 durante o m\u00eas de agosto.<\/p>\n

Segundo o neurologista Giordani Passos, respons\u00e1vel pelo programa, o servi\u00e7o possui um prop\u00f3sito essencial de acolhimento humanizado e individualizado. \u201cPrimeiramente, o espa\u00e7o visa acolher pacientes j\u00e1 diagnosticados com a doen\u00e7a, oferecendo acesso direto aos cuidados especializados, independente de um encaminhamento via Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), garantindo um caminho mais r\u00e1pido e eficiente para o suporte necess\u00e1rio\u201d, pontua.<\/p>\n

\u201cEm segundo lugar, a iniciativa foca na investiga\u00e7\u00e3o de casos de inflama\u00e7\u00e3o no nervo \u00f3ptico (neurite \u00f3ptica) ou na medula espinhal (mielite) de causa desconhecida. Por isso, pacientes que apresentem sintomas, mas ainda n\u00e3o receberam um diagn\u00f3stico definitivo para a causa da inflama\u00e7\u00e3o, s\u00e3o incentivados a buscar o programa\u201d, complementa Passos. O espa\u00e7o oferecer\u00e1 consultas com neurologistas especializados em neuromielite \u00f3ptica, assim como uma equipe multidisciplinar composta por enfermeiros, assistentes sociais, psic\u00f3logos, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudi\u00f3logos e dentistas.<\/p>\n

Os pacientes podem realizar a inscri\u00e7\u00e3o para a triagem inicial pelo registro de interesse da Casa dos Raros. Nessa triagem, ser\u00e3o estudadas as necessidades individuais de cada um. \u201cEm caso de suspeita ou de diagn\u00f3stico confirmado de neuromielite \u00f3ptica, o paciente ser\u00e1 atendido na Casa dos Raros ou por teleconsulta para a realiza\u00e7\u00e3o de exames e continuidade no tratamento. Se o diagn\u00f3stico for descartado, forneceremos orienta\u00e7\u00f5es e encaminhamentos para outros servi\u00e7os nos quais possa receber os cuidados necess\u00e1rios\u201d, explica Passos.<\/p>\n

Atendimento gratuito<\/h4>\n

O atendimento na Casa dos Raros \u00e9 gratuito, em formato h\u00edbrido, tendo consultas, exames e tratamentos com necessidade presencial na sede em Porto Alegre (rua S\u00e3o Manoel, 730, Santa Cec\u00edlia) e outros realizados por telemedicina. \u201cJ\u00e1 atendemos pacientes diagnosticados com neuromielite \u00f3ptica em mais de seis estados no Brasil\u201d, informa o especialista.<\/p>\n

O programa representa o impacto do projeto, que se estende para al\u00e9m do benef\u00edcio aos pacientes, mas na busca por novas pesquisas que explorem o melhor entendimento da doen\u00e7a. \u201c\u00c9 uma oportunidade de capacitarmos os profissionais dentro e fora da Casa dos Raros para que possam multiplicar os conhecimentos sobre a condi\u00e7\u00e3o\u201d, completa.<\/p>\n

Saiba mais sobre a doen\u00e7a<\/h4>\n

A neuromielite \u00f3ptica \u00e9 uma doen\u00e7a autoimune rara e grave que afeta o sistema nervoso central, especificamente o nervo \u00f3ptico e a medula espinhal. A patologia pode apresentar uma ampla variedade de sintomas, que podem variar em gravidade e dura\u00e7\u00e3o. Os mais comuns incluem:\u00a0 perda de vis\u00e3o, perda de movimentos ou da sensibilidade no corpo, al\u00e9m de dores cr\u00f4nicas e perda de controle da bexiga e do intestino, muitas vezes de forma irrevers\u00edvel. Estima-se que existam em torno de 5.000 pessoas com a doen\u00e7a no Brasil.<\/p>\n

Segundo o neurologista, na maioria das vezes, a resson\u00e2ncia magn\u00e9tica e alguns tipos de exame de sangue permitem confirmar o diagn\u00f3stico de neuromielite \u00f3ptica, mas em outros pode ser necess\u00e1ria uma investiga\u00e7\u00e3o mais extensa. \u201cVisando um atendimento individualizado, multidisciplinar e longitudinal para o mapeamento de cada caso, \u00e9 importante que o diagn\u00f3stico e acompanhamento sejam realizados de forma precoce para diminuir os impactos da doen\u00e7a\u201d, completa Passos.<\/p>\n

Sobre a Casa dos Raros<\/h4>\n

O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doen\u00e7as Raras foi constru\u00eddo em Porto Alegre pela parceria do Instituto Gen\u00e9tica para Todos com a Casa Hunter, duas organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil que desenvolvem projetos na \u00e1rea de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras. Uma iniciativa in\u00e9dita na Am\u00e9rica Latina, a Casa dos Raros surgiu com a proposta de estabelecer uma rede interligada de atendimento integral \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n

O objetivo da institui\u00e7\u00e3o \u00e9 a promo\u00e7\u00e3o de assist\u00eancia integral e multidisciplinar aos pacientes e familiares a partir de diagn\u00f3stico r\u00e1pido e preciso, de tratamentos avan\u00e7ados de pesquisas cl\u00ednicas voltadas para doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras, e do treinamento e capacita\u00e7\u00e3o de profissionais de sa\u00fade para atuar na \u00e1rea. Saiba mais sobre a institui\u00e7\u00e3o no site https:\/\/cdr.org.br\/<\/strong><\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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