Diário da Manhã

No Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento da doença, que pode ser identificada ao nascer, pelo Teste do Pezinho

Famoso no mundo infantil, o quebra-cabeças é um jogo lúdico de adivinhação. Sozinhas as peças não dizem nada, mas quando são colocadas juntas revelam uma imagem. O mesmo pode acontecer com os sintomas da fibrose cística que, quando separados, podem ser confundidos com uma gripe, algum problema respiratório ou digestivo, mas quando observados em conjunto, indicam a presença da doença.

A fibrose cística é uma doença genética rara que faz com que a secreção do organismo fique mais espessa que o normal, desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado que o normal, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia.

Para alertar a população sobre o assunto, Verônica Stasiak Bednarczuk, portadora da fibrose cística, fundou em 2011, a ONG Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.

“O Unidos pela Vida nasceu da necessidade de alertar o público a prestar mais atenção nos sinais apresentados pelo corpo. Nosso objetivo é contribuir para a busca do diagnóstico precoce e melhorar a qualidade de vida das pessoas com a doença”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, Diretora Geral e Fundadora do Instituto Unidos pela Vida, que iniciou o trabalho justamente por ter recebido o diagnóstico para a doença tardiamente, principalmente por falta de conhecimento.

Setembro Roxo

                O Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística é promovido anualmente pela instituição, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e voluntários, com o intuito de conscientizar a sociedade sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce.

“Durante todo o mês, nossas peças e vídeos estarão em outdoors, sites, revistas e jornais. É uma grande mobilização para aumentar o alcance da instituição e conscientizar as pessoas.”, explica Verônica. Mais de 37 cidades, em todo o Brasil, estarão unidas para organizar eventos e ações para falar sobre a doença, que ainda é desconhecida por grande parte da população.

Neste ano, a temática da campanha do Setembro Roxo apresenta a relação entre os principais sintomas da doença e as peças de um quebra-cabeça, que sozinhas não representam muita coisa, mas juntas podem significar algo maior, como a fibrose cística. Essa patologia atinge cerca de 70 mil pessoas no mundo inteiro. No Brasil, estima-se que a incidência seja de 1 caso a cada 10 mil nascidos vivos, porém, há algumas diferenças regionais, com valores mais elevados nos estados da região Sul e Sudeste, por ser uma doença de origem europeia.

“Se a doença for diagnosticada cedo e com o tratamento correto, a pessoa tem mais chances de ter uma vida praticamente normal, trabalhar, casar, construir uma família e viver da melhor maneira possível, fazendo o tratamento correto”, completa Verônica. É possível identificá-la pelo Teste do Pezinho, entre o 3º e 7º dia de vida do bebê, e a sua confirmação se dá por meio do diagnóstico do Teste do Suor, que pode ser feito a qualquer idade.