SÍNDROME DE DOWN : Autonomia da pessoa com deficiência
Domingo às 17h no auditório da SMED – Praça 20 de Setembro 366 -, palestra com o diretor do filme “Cromossomo 21”
Por Carlos Cogoy
Uma história de amor, envolvendo Vitória e Afonso. Ela, com Síndrome de Down. Afonso não. A ideia do gaúcho Alex Duarte, transformou-se em roteiro de cinema há quase quatro anos. Em 2017, “Cromossomo 21” chegou aos cinemas. Desde então, a produção tem conquistado reconhecimento, como menção honrosa em Gramado, e premiações em eventos como o Los Angeles Brazilian Festival, Festival Internacional de Cinema de La Mujer, e Festival Internacional de Cinema Cristão (FICC/RJ). Além do cinema, Alex também é escritor e palestrante. No domingo, numa promoção da Secretaria Municipal de Educação e Desporto (SMED), e Associação de Pais de Down (APADPel), ele estará palestrando em Pelotas. A partir das 17h, precedendo a explanação de Alex, acontecerá exibição do filme. Como local, auditório da SMED, à Praça 20 de Setembro 366.
EMPODERAMENTO – “Como empoderar pessoas com deficiência?”, será o tema de Alex. Ele menciona divulga: “Vamos falar sobre a importância de nos reconhecermos como plenamente capazes, orientando as famílias sobre a importância de fugirmos dos rótulos, e lutar pelo potencial dos seus filhos, antes de focarmos na deficiência. Também irei apresentar os resultados da Expedição 21, e mostrar à sociedade de forma positiva que a inclusão, não é um favor, mas sim algo que pode inclusive melhorar o clima tenso nas empresas. De um lado, temos uma sociedade que há pouquíssimo tempo nem sequer convivia com pessoas com deficiências, fechadas em casa por conta do preconceito. Na minha geração, nunca foi falado sobre inclusão na escola.
Do outro lado, temos pais de pessoas com deficiência, cujos filhos estão calejados de tanto serem maltratados. Nosso encontro será para discutir esse novo momento que estão vivendo, e que exige lutarmos pelo nosso poder. Isso é empoderamento”. A Expedição 21, uma das iniciativas de Alex, consistiu numa experiência de autonomia de jovens com deficiências. Durante alguns dias, eles ficaram reunidos numa casa, sem a presença dos pais. Como objetivo, descobrir potencialidades e fazer escolhas. Conforme Catia Vieira, tesoureira da APADPel, a promoção de domingo conta com apoiadores: JA Variedades; Confeitaria Monalu; Café Armazém; ArtCor; Veiga Pré-Vestibular; Ortobom; Frutaria WR; Carla Belem Clínica Psicopedagógica; JL Case. As vagas são limitadas, e o ingresso é R$10,00. Informações via WhatsApp: (53) 9 8428.8548.
DESAFIO – Alex observa: “Conheço muitos jovens com Síndrome de Down que não são ingênuos e aprenderam a enfrentar o mundo lá fora com responsabilidade e segurança, porque seus pais acreditaram e ensinaram a lidar com os desafios do mundo.
O mudo é cruel para todos, certo? Quando eu privo uma pessoa com Síndrome de Down de viver o mundo por conta da crueldade ou insegurança, eu atesto que ele não é capaz. Consequentemente, tiro todo o seu poder, e o direito de viver uma vida feliz e com autonomia. Mas cada pessoa é única, inclusive na sua personalidade. A maioria das pessoas com síndrome de Down ainda é infantilizada e isso contribui para manter a imagem da ‘criança fofa ou dócil’. Porém, como toda pessoa, a criança com síndrome de Down cresce, se torna adolescente, um adulto e envelhece. Portanto, deve ser tratada de acordo com sua idade cronológica, com os desafios pertinentes a cada faixa etária, sendo permitido que se desenvolva com suas especificidades e escolhas”.
GERAÇÃO 21 – Autor do livro “Do diagnóstico à independência”, Alex há dez anos palestra na área da inclusão. Em julho, fará o pré-lançamento do segundo livro “Como empoderar pessoas com deficiência”, e estreará o documentário “Expedição 21”, que mostra os bastidores dos dezoito jovens com Down, reunidos numa casa. Outra iniciativa de Alex é o projeto “Geração 21”, uma web-série com o perfil de doze jovens que estão alcançando a autonomia. Para assistir e conhecer mais sobre os projetos: cromossomo21.com.br
Todos temos deficiências
Você pode ser o meu melhor amigo? A pergunta foi feita a Alex, por Adriele Pelentir, quando ele a estava entrevistando para o jornal “A Notícia” de São Luis Gonzaga. Há dez anos, elaborando reportagem sobre a jovem com Down, que havia sido aprovada para cursar Nutrição, ele ficou desconcertado. Mas aceitou a convivência e, mais tarde, ela seria a protagonista no filme “Cromossomo 21”.
APRENDIZADO – Graduado em comunicação, educador social e pós-graduando em psicopedagogia clínica e institucional, ele acrescenta: “Ao embarcar no universo da jovem, comecei a perceber algo na Adriele totalmente ao contrário do que a sociedade tinha me ensinado sobre as pessoas com deficiência. Eu via possibilidades. Parte do desafio de conviver com pessoas com deficiência é fruto da situação de exclusão, e de invisibilidade que eles passaram ao longo dos anos.
É por isso que muitos não se sentem hábeis de conviver com a diferença. Nos primeiros dias, eu pensei que seria necessário um esforço para deslocar meu olhar ao fenótipo da Síndrome de Down. Não foi necessário. O dia- a-dia com a Adriele naturalizou as coisas. Era eu e ela, de igual para igual, na mesma equidade e degrau, porque o nível de conversa e interação dependia de ambos. Nós tínhamos sintonia e empatia como bons amigos, isso bastava. A partir dali eu não enxerguei mais limites. A Adriele foi me fazendo descobrir que todos temos deficiências. Como nenhum é possuidor de todas as capacidades, cada pessoa tem deficiências sim e, portanto, ninguém é completo”
Nem anjos nem portadores
Alex afirma que ainda há formas ultrapassadas. Uma delas é atribuir a alguém o fardo de “portador” de deficiência. Carregar algo, conforme avalia, pode significar que talvez seja possível se desfazer. A deficiência, no entanto, não pode ser descartada. Ele diz que o apropriado é expressar “pessoa com deficiência”.
CROMOSSOMO – “A síndrome de Down é uma condição genética, em que a pessoa nasce com três cópias do cromossomo 21 em suas células ao invés de dois. Por isso também é conhecida como Trissomia do par 21. Ter uma deficiência não significa ter uma doença. Muitas pessoas com síndrome de Down são saudáveis e todas têm suas habilidades. Em decorrência da deficiência, a maioria dos pais cria uma bolha superprotetiva, infantilizando seus filhos e contribuindo para que a sociedade os enxergue como crianças. Precisamos deslocar o olhar da deficiência e enxergar as potencialidades. Parar de chamá-los de anjos, especiais, mudar nossa linguagem, ajuda a combater o preconceito. A participante da Expedição 21, a influenciadora digital Tathi Piancastelli pede sempre nas suas entrevistas: ‘Pare de me chamar de especial. A Síndrome de Down, é só um detalhe’. Eles estão exigindo isso de nós. Estão proclamando. Quando fazemos isso, estamos respeitando o seu poder de se reconhecerem como alguém capaz, sem rótulos”, diz.